Como Bruce Willis, tengo afasia. Así es como es la vida con esta condición incurable.

Bruce Willis reveló a fines de marzo que dejará de actuar debido a la afasia.  (Foto: VCG a través de Getty Images)

Bruce Willis reveló a fines de marzo que dejará de actuar debido a la afasia. (Foto: VCG a través de Getty Images)

Bruce Willis reveló a fines de marzo que dejará de actuar debido a la afasia. (Foto: VCG a través de Getty Images)

Cuando se supo la noticia el 30 de marzo de que Bruce Willis dejaría de actuar (al menos por ahora) debido a la afasia, puede haber sido la primera vez que muchas personas escucharon sobre la condición. Para mí, sin embargo, la afasia se ha convertido en una parte central de mi realidad constante, que me afecta todos los días, todo el día.

Hace cuatro años, mi cerebro tomó un desvío inesperado. Tuve un derrame cerebral mientras dormía. Ocurrió de repente sin previo aviso. No tenía síntomas ni factores de riesgo.

Después de eso, los signos físicos de que estaba teniendo un derrame cerebral eran evidentes. El hecho de que no podía usar mi mano derecha en absoluto era imposible de ignorar. Inmediatamente después, toda mi atención mental se consumió mientras trataba de recuperar mi fuerza física y mis habilidades. Pensé que era feliz, y lo era. No perdí mi capacidad de caminar y aún podía hablar.

La fisioterapia me ayudó a recuperar parte de la fuerza y ​​el control de mi mano derecha. Finalmente, pude sostener un lápiz con la suficiente firmeza como para escribir palabras casi legibles, y poco después comencé a escribir de nuevo. Al principio, estaba tan aliviado de poder usar el teclado que ni siquiera importaba qué secuencia de letras y símbolos aparecían en la pantalla.

Pronto, sin embargo, tuve que volver al trabajo y tratar de retomar mi rutina normal. Tenía muchas cosas que escribir. Los plazos eran inminentes. Las tareas tenían que ser completadas.

Entonces comencé a darme cuenta de que algunas de mis palabras parecían haber desaparecido.

Me enteré de que tengo afasia, lo que suena como un nuevo color de lápiz labial genial o tal vez como un club nocturno de moda. En cambio, es lo que sucede cuando lucho por encontrar palabras que parecen quedarse en la punta de mi lengua para siempre, fuera de mi alcance.

Si bien varias fuentes médicas se refieren a la afasia como un “trastorno” o “trastorno”, también se menciona a menudo como un síntoma de otra afección, ya que a menudo ocurre como resultado de un derrame cerebral, un tumor cerebral u otro problema asociado con el cerebro.

La afasia temporal puede ocurrir como resultado de un mini derrame cerebral, convulsiones o migrañas severas. Sin embargo, la afasia a largo plazo generalmente se considera incurable y permanente.

Mi tipo de afasia, como resultado del daño en mi cerebro en el lóbulo frontal por mi accidente cerebrovascular, es de larga duración. Unos meses después de mi accidente cerebrovascular, después del período de “esperar y ver” en el que podría haber una señal de que mi afasia era temporal, los médicos me advirtieron que esta era una condición con la que probablemente viviría por el resto de mi vida.

Aún así, sé que el cerebro es una maravilla misteriosa que a menudo funciona de manera impredecible, así que espero que algunas de esas palabras perdidas vuelvan a aparecer esporádicamente, como flores de primavera que emergen después de un largo invierno. Mientras tanto, estoy en una niebla mental oscura.

“Como escritor, las palabras son mi salvavidas, así que cuando desaparecieron fue un cambio catastrófico en mi mundo”, escribe el autor. (Foto: Cortesía de Bobbi Dempsey)

No hay cura para la afasia. Las únicas opciones de tratamiento son la terapia del habla y la terapia ocupacional, que pueden ayudar a fortalecer las habilidades residuales del habla mientras una persona también explora otras formas de comunicarse. Los médicos también recomiendan juegos mentales y otras actividades que pueden ayudar a mantener la mente alerta y tener beneficios cognitivos.

Como escritora, las palabras son mi salvavidas, así que cuando desaparecieron, fue un cambio catastrófico en mi mundo. Pero tuve que aprender a adaptarme, o al menos tolerar, mi nueva realidad.

A menudo me las arreglo para escribir un primer borrador en una especie de feliz ignorancia. Escribo con calma y se me ocurren alternativas adecuadas para las palabras que se me escapan. Luego vuelvo a revisar lo que escribí. En ese momento, puedo darme cuenta de que escribí “mucho” en lugar de “debería”, o que la frase que pretendía usar era de alguna manera completamente diferente y no relacionada.

Siempre alguien que busca un lado positivo, me digo a mí mismo que el revoltijo aleatorio de palabras hace que mi escritura sea más divertida. Agrega un poco de sorpresa y fantasía. ¡Nunca se sabe lo que podría aparecer inesperadamente a continuación! Pero me doy cuenta de que este es el tipo de espontaneidad que a mis editores les gustaría perder. Así que mi proceso de escritura, que ya se ve obstaculizado un poco por los problemas persistentes en mi mano, sigue siendo lento a medida que reviso compulsivamente dos y tres veces cada oración, enfoco con láser cada palabra, con la esperanza de encontrar una que no pertenezca. .

A pesar de lo arduo que es ese proceso, es mucho mejor que el escenario más frustrante en el que las palabras no salen en absoluto, lo que sucede mucho más de lo que esperaba.

Ya es bastante difícil encontrar tus palabras mientras escribes. Es considerablemente más frustrante y vergonzoso en situaciones en las que necesitas hablar. Sufría de ansiedad social y un miedo severo a hablar en público incluso antes de que la afasia entrara en escena. Ahora, la idea de hablar en público es realmente aterradora.

Como escritora, las palabras son mi salvavidas, así que cuando desaparecieron, fue un cambio catastrófico en mi mundo.

En el pasado, ocasionalmente me armé de valor para hablar en paneles en conferencias de escritores o participar en entrevistas con los medios sobre las historias que he escrito o los temas que cubro. En estos días, casi siempre rechazo esas oportunidades porque la posibilidad de alcanzar las palabras o tropezar con largos silencios incómodos me causa demasiado estrés.

Me imagino que intentaría dar una presentación en una conferencia, pero pronto se convertiría en una experiencia mucho más interactiva para la audiencia de lo que nadie había planeado, ya que trato de ejecutar lo que estoy tratando de decir o las señales visuales caen, como un mala versión de charadas.

La capacidad (o incapacidad) para comunicarse afecta todos los aspectos de la vida diaria. Mi ansiedad aumenta antes de tener que llamar, asistir a una cita o evento social, o manejar cualquier otra situación que requiera interacción verbal. Los amigos y los seres queridos me apoyan, a menudo fingen no darse cuenta, o bromean diciendo que esto nos sucede a todos a medida que envejecemos, y son extremadamente pacientes mientras esperan que se me ocurran las palabras que quiero usar. Pero es frustrante para todos los involucrados, y aún más angustioso y vergonzoso en situaciones que involucran a extraños que desconocen mi condición. Ha llegado al punto en que a menudo evito las interacciones que requieren que hable.

Así que siento mucha empatía por Willis, a quien, según los informes, le resultaba cada vez más difícil recordar sus líneas. Puedo imaginar que estaba muy angustiado por tener que hacer intentos repetidos para superar sus escenas, intentar, toma tras toma, cuando las personas a su alrededor no podían hacer nada para ayudarlo.

La afasia ha cambiado mi vida de muchas maneras, la más negativamente, pero también me ha dado una comprensión mucho más profunda de las luchas que enfrentó mi madre, que tenía Parkinson y demencia con cuerpos de Lewy, las cuales afectaron significativamente su capacidad para comunicarse. la hizo luchar por sus palabras. (Desafortunadamente, mi madre falleció de COVID-19 hace unas semanas).

La afasia puede ser una condición dolorosa y aislante. Me alegro de que Willis parezca tener un fuerte sistema de apoyo alrededor de él. También tengo la esperanza de que la cobertura de su situación conduzca a una mayor conciencia de esta condición ya una mayor compasión por los afectados.

En cuanto a mí, es posible que nunca vuelva completamente a la ‘normalidad’, pero estoy convencido de que todavía tengo innumerables palabras para escribir, incluso si pueden ser un poco impredecibles.

Bobbi Dempsey es reportera en el Proyecto de informes de privación económica y un compañero de justicia económica en cambio comunitario† Su trabajo ha aparecido en Parade, Harper’s, The Washington Post y muchos otros medios. Síguela en Twitter en @bobbidempsey

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Este artículo apareció originalmente en HuffPost y ha sido actualizado.

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